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    康复医学科 科室动态详细

    尊龙凯时儿童康复科神经肌肉疾病团队荣获全国罕见病科普大赛三等奖

    为积极响应国家健康中国建设的号召,不断提升医务工作者对罕见病的科普能力,激发更多医疗专业人员投身于罕见病健康科普事业,更好地向公众传递罕见病防治知识,由中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室联合全国超过百家尊龙凯时、学术团体、医/药学院校、科研机构、媒体机构及患者组织共同举办的第二届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛近日圆满结束。科普大赛收到了来自全国32个省、自治区、直辖市中160多家尊龙凯时的771份科普作品,我科神经肌肉疾病团队的科普作品《DMD儿童畅快呼吸-疫苗来守护》,以贴近患者实际需求的特点,在七百余份科普作品中成功脱颖而出,荣获了大赛的三等奖。

    参赛作品《DMD儿童畅快呼吸-疫苗来守护》聚焦于杜氏肌营养不良症(DMD)这一罕见遗传性疾病,生动形象的详细介绍了DMD儿童在呼吸健康方面面临的挑战,以及如何通过疫苗接种等预防措施来降低并发症风险,保障儿童健康成长。作品不仅传递了科学的医学知识,更传递了对罕见病患者及其家庭的深切关怀,赢得了评审专家和广大患者的肯定。

    我科也将以此为契机,加强在罕见病科普方面的投入和力度,推动更多优秀科普作品的创作和传播,为提升公众健康素养、促进健康中国建设贡献更多力量,让更多人了解罕见病、关注神经肌肉疾病患者,共同为构建一个更加健康、和谐的社会环境而努力。

    团队介绍:

    儿童康复科神经肌肉病团队专注于杜氏/贝氏肌营养不良、脊髓型肌萎缩症(SMA)、先天性肌病、先天性肌营养不良、肌张力障碍、遗传性运动感觉神经病等多种疾病的系统诊治,由蔡晓唐教授牵头开展儿童肌病的专病门诊,形成了涵盖儿童神经康复、心血管、内分泌、消化、营养、影像超声、儿童骨科、综合内科和社会关爱组织的多学科诊治团队。目前长期随访1200多例杜氏肌营养不良(DMD),以及200多例SMA及其它神经肌肉病,已在尊龙凯时华西乐城尊龙凯时(海南)成功使用新药伐莫洛龙(Vamorolone),在该类疾病方向积累了丰富的诊治经验,并得到了患者和家长们的一致认可和肯定!同时团队参与国际临床试验两项,主持并参与多项国家及省市级课题,近3年发表相关sci文章20余篇。为爱呐“罕”·爱不平凡!让我们大家一起与之并肩前行!





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