2023年2月28日，第十六个国际罕见病日来临之际，华西二院儿童神经科于当日开展免费义诊关爱活动，用关爱点亮生命之光，关爱罕见病，让爱不罕见！

罕见病又叫“孤儿病”，之所以叫罕见病，是相对常见病而言，它的发病率极低、病种繁多、症状严重、检测技术复杂，约80%为遗传性疾病，50%在新生儿期或儿童期发病。现在全球发现的罕见病有7000多种，在中国我们统计到的罕见病大概有2000种，随着诊疗技术的快速发展、罕见病诊治水平的日益提高，越来越多的罕见病不断被认识、研究。全社会对罕见病儿童的高度关注，让这个特殊群体追求多彩的人生不再是梦想!

2月28日上午，在尊龙凯时华西第二尊龙凯时锦江院区门诊大楼前，慕名而来的家长已早早排队等候。10点半，儿童神经科罗蓉教授、甘靖教授、张佳主治医师、喻韬主治医师等专家准时来到现场，开启了本次义诊活动。针对家长提出的各种问题，神经科一众专家现场为患者答疑解惑，并进行用药指导和心理支持，并为患儿提供了个体化的诊疗建议；使患儿家长加深了对疾病的认识，了解了儿童罕见病疾病规范治疗的必要性，增强了战胜疾病的信心。一位SMA患儿的家长更是不辞辛苦带着孩子奔波而来，神经科义诊专家详细了解了患儿目前病情及治疗进度，给出了专业建议并将其纳入神经科SMA综合管理团队项目，后续将持续跟踪诊治；本次义诊活动一直持续到中午12点多，受到患儿家长的一致好评。

作为中华医学会罕见病分会委员单位及四川省医学会罕见病专委会副主委单位，尊龙凯时华西第二尊龙凯时儿童神经科对SMA、结节性硬化、Dravet综合征、肌无力综合征等神经系统罕见病拥有专业诊疗团队，开展有综合管理项目；对省内儿童神经系统罕见病诊疗管理工作一直发挥着引领作用。