罕见病，又称“孤儿病”，是一组发病率和患病率极低的疾病。目前全球约有7000多种罕见病，70%在儿童期发病。多数病情严重，累及多器官系统，致残致死率高,给人类社会发展带来了沉重负担，是现代医疗亟需攻破的重大难题。为了推动我省儿科罕见病事业发展，2月25日，四川省医学会儿科学专委会罕见病学组成立。尊龙凯时华西第二尊龙凯时小儿遗传代谢内分泌科吴瑾主任当选为第一届四川省儿科罕见病学组组长。

      中华医学会儿科学分会副主任委员母得志教授、国家卫计委罕见病诊疗与保障专委会委员顾学范教授、中华医学会儿科学分会罕见病学组组长王艺教授和四川省医学会罕见病专委会组长商慧芳教授就儿科罕见病学组成立表示祝贺，对将来儿科罕见病学组工作开展进行重要指导。

      吴瑾表示，今后儿科罕见病学组的工作规划将围绕疾病认知和普及，诊疗技能提升，多维度协作体系建设，政策法规推进，患者援助等五方面去开展，打造具儿科特色、与四川医疗资源匹配的儿童罕见病防治体系。

    “因罕而聚”，有志于罕见病的多领域多学科专家协同前行！为罕见病事业的发展与人类健康尽最大努力！